¿Bienvenido el autismo?
Hay situaciones que lo cambian todo, que no son para nada lo que esperábamos, ¿Te ha pasado?
Tenía una idea clara de lo que vendría, pero los planes que había para mi y para mi familia eran otros, desconocidos, diferentes, poco comunes.
La vida viene con esos días subrayados en amarillo que no se olvidan jamás, que en nuestro caso fueron noches.
Ethan mi primer hijo, tenía alrededor de un año cuando nos empezamos a dar cuenta que su desarrollo era diferente al de la mayoría de los niños. Yo no tenía una referencia clara de cómo tenía que ser una personita de su edad y había un pensamiento recurrente que mitigaba mis preocupaciones “todos los niños crecen a su ritmo, Ethan no tiene que ir a la par de todos”.
No era un pensamiento negativo y aún lo sigo pensando pero en ese momento lo usé como un pañuelo sobre los ojos para ignorar lo que en realidad pasaba.
Ethan no miraba a los ojos, no respondía cuando lo llamaba, no jugaba con otros niños ni tenía el interés, su motricidad era pobre, tenía períodos de risa y llanto durante el día y la noche. Recuerdo una ocasión en la que fuimos a una fiesta de cumpleaños y comimos pastel, por la noche Ethan se levantó y se puso a correr por toda la casa, se reía y lloraba al mismo tiempo que corría, Ese día supimos que había que pedir ayuda.
El día del diagnóstico.
Recuerdo que esa tarde fue tranquila, comprensiva y calurosa, después de una larga jornada de pruebas y cuestionarios vimos el diagnóstico como un pistolazo de salida para de ahí empezar a avanzar sin parar, la realidad es que de alguna manera ya sabíamos, conforme Ethan crecía íbamos recibiendo comentarios de familiares cercanos que nos decían -Ethan tiene algo- y al ver que no cumplía con los hitos de acuerdo a su edad buscamos y leímos hasta dar con la palabra autismo.
Así que ese día ya estábamos con cierta aceptación en el tema, después de meses de pruebas y estudios nos dieron esos papeles que en efecto decían: Trastorno del espectro autista. Simplemente continuamos. El mundo no se detuvo, no hicimos drama, ni se nos derrumbaron los sueños, más bien fue como una pausa, un re-acomodo.
El autismo es dependiendo como lo quieras ver, puede ser un monstruo aterrador, una maestra regañona o un sabio monje, lo he visto de todas estas y más formas.
Puedo decir que el diagnóstico fue tomado con calma pero también con un costal de dudas enorme. Yo tenía en ese entonces 23 años y si no me sentía tan preparada para ser mamá, pues para ser mamá de un niño con autismo imaginate.
Empecé. Sin importar lo poco preparada que me sentía, mi ignorancia del tema, lo que significaba un diagnóstico, la incomprensión de los que me rodeaban, y digo la incomprensión no porque no quisieran saber si no porque es un tema diferente, nuevo para todos, puede parecer difícil de comprender, y si yo no sabía ¿Cómo iba a explicarlo a los demás? tenía un apuro, ansiedad, desespero, miedo y no sabía ni que hacer primero, pero había que empezar ya, no importó nada más, se trataba de mi hijo y no había opción, afronte tan rápido todo que al mismo tiempo creo que no me di tiempo de ver que estaba sintiendo, de verme a mi, por el apuro de ayudar a Ethan y que no se nos pasará el tiempo porque también leí que si hay temprana intervención todo iría mejor.
Busqué, leí y seguí buscando.
Un día en el súper a pocos meses de haber recibido el diagnóstico Pablo (mi compañero de viaje) encontró una frase en un libro que decía: “Bienvenido el autismo” y juntos reflexionamos. Él más que yo, la verdad es que yo lo escuchaba y aunque el diagnóstico no fue de sopetón yo por dentro me sentía abrumada nivel 100. A partir de estas pláticas con Pablo entendí muchas cosas, me calme y avance con otro perspectiva.
Un día Pablo compartió esta misma frase por sus redes sociales “Bienvenido el autismo” y fue interesante ver cómo algunos padres y madres de personas con autismo respondieron agresivos, indignados y hasta enojados.
El autismo como todo en la vida tiene muchas perspectivas y después de cinco años con el diagnóstico he llegado a una aceptación llena de paz, acepto cada momento y circunstancia sin juzgar (o por lo menos lo intento cada día), aunque sigo sin saber muchas cosas, he matado las ansias por saberlo todo acerca del tema, se que voy a morir sin saberlo todo, aún así continuó aprendiendo pero con otra perspectiva.
El autismo está en la vida de mi hijo pero no es él.
El es un niño de siete años con ganas de aprender, de jugar, de descubrir. es un niño talentoso con una voz preciosa y entonada, capaz, persistente en lo que quiere y mucho más.
¿Y Bienvenido el autismo? Si, bienvenido, como todo lo que llega a mi vida, ¿porque recibir bien solo lo “bueno” solo lo disfrutable, lo fácil y bonito? ¿porque no puedo recibir con alegría los retos y desafíos? Tengo la certeza de que no camino sola y que si llega a mi vida es porque puedo y porque debo, porque Dios, el universo, energía divina o como lo llames sabe que puedo hacerlo bien, porque así es la vida, viene con aprendizajes, con buenos y malos ratos, porque la forma en la que Ethan se levanta cada día, sus ganas, su sonrisa, su curiosidad son ALTAMENTE contagiosas y me dan la energía para continuar.
La palabra fácil ya no viene muy seguido a mi vida
Pero quién recuerda lo fácil, quien en la vida ha logrado algo por hacer “lo fácil” nadie. Sin embargo han llegado muchas palabras más: esperanza, fe, paciencia, trabajo en equipo, empatía, perseverancia, constancia, resiliencia y la lista es larga. Quizás ya nada es fácil pero yo no he parado de crecer, cada reto me hace más hábil, más fuerte, más capaz y crecer, expandirse cada día te asegura felicidad. Nadie crece haciendo lo fácil ¿No crees?.
A través de estos cinco años después de haber recibido el diagnóstico he aprendido mucho y he hecho conscientes muchos sentimientos y situaciones que en su momento no les di la importancia que merecían, es por eso que escribí los 7 puntos importantes a la hora de recibir un diagnóstico los cuales te recomiendo que leas si es que el autismo acaba de llegar a tu vida, también quiero que te hagas consciente de que no será fácil pero te aseguro que será una aventura de crecimiento, expansión, que vivirás enormes satisfacciones en cada logro, que aprenderás telepatía, leerás mentes jeje y que conocerás una nueva forma única, diferente y hermosa de amar.
