¿Qué hago al recibir diagnóstico de autismo?
Seguro que alguna vez estuviste en la situación de “el nuevo”, donde todo era desconocido, las personas usaban términos diferentes, había métodos distintos para hacer las cosas y te sentías abrumado por tanto que había que aprender.
Así me sentí yo al recibir el diagnóstico de mi pequeño Ethan, intentando entender cada término pero aparte aceptando la llegada del autismo a nuestras vidas, asimilando los cambios, haciendo frente a los retos diarios e intentando dormir lo más posible. Todo era confuso y no veía por dónde empezar.
Es por esto que hoy quiero compartirte:
7 PUNTOS IMPORTANTES A LA HORA DE RECIBIR UN DIAGNÓSTICO T.E.A.
Trastorno del Espectro Autista ó CEA (Condición del Espectro Autista) que he recopilado a partir de mi experiencia y que es lo que me hubiera gustado leer y saber en esos días de desconcierto y caos.
Esto es para ti mamá, que acabas de recibir el diagnóstico de
Autismo
1.-Calma.
Toma tiempo para sentir, deja tus emociones fluir, no los detengas, no tengas vergüenza de sentirlos, no eres de palo, llorar está bien. Me pasó a mi, yo no me detuve, me aferré a un falso optimismo sentía que no me daba el tiempo para saber todo, sentía angustia por tener el conocimiento sobre autismo bajo control y seguí sin ver lo que pasaba dentro mío. Un día en medio de una crisis por la madrugada me desmorone y ahora mi esposo tenía dos personas en crisis.
sé que no fui útil para nada, pero sé que fue porque no me había dado el tiempo de sentir, de detenerme a ver lo que estaba pasando dentro mío después del diagnóstico, hubiera preferido no estallar en ese momento y ser de mayor apoyo para Ethan, entonces me di cuenta de la importancia de realmente sentirme bien y que si yo estaba en calma, él también lo estaría.
2. No puedo cambiar el mundo a las necesidades de mi hijo.
Al principio sentía mucho enojo por todo lo que afuera hace falta para facilitar su vida, me enojaba que las personas no comprendieran que el autismo no se ve, me molestaba el comentario “Pero se le ve muy bien, ni se le nota”. Que en los restaurantes no hubiera ni una sola opción para el, que tuviéramos que estar de una escuela a otra. Pero yo estaba aferrada a que cambiaran los demás, a que los demás se adapten a nuestra forma de ser, a la forma de ser de Ethan y esta idea aunque no esta mal a mi me generaba resentimiento, estrés, porque la comprensión y empatía de los demás está totalmente fuera de mi control.
Entonces entendí que debo enseñarle las reglas de este mundo a Ethan y me costaba ceder a la idea de tener que hacer que el se adapte y no que se adapten los demás, hablando con terapeutas y psicólogos entendí que vivimos en una sociedad, que no puedo aislarlo y que con que yo entienda sus necesidades no es suficiente, que la realidad es que yo no voy a estar para siempre. Esto me cambió por completo la perspectiva y decidí ocuparme en su independencia totalmente, lo que llamamos terapia ocupacional. Y claro que no podemos cambiar el mundo entero de una, pero teniendo claro que la independencia en Ethan es primordial, si que podemos empezar por nuestro entorno y hablar y hablar de autismo con todos, educar y concienciar.
3. Educarte.
Nada más tranquilizador que el conocimiento. Existe ya mucha información útil y confiable que puede ser de gran ayuda. Lee todos los libros que puedas, escucha podcast, ve videos, únete a grupos de padres de personas con autismo por las redes sociales y aprende de la experiencia de los demás. Aunque cada caso de autismo es único de alguna forma esto te hace sentir acompañado y con esperanza. Eso sí, antes de aplicar cualquier tratamiento, vitamina, suplemento, etc. Consulta con un profesional .
4.- Vive un día a la vez.
Sé que esta frase la has escuchado muchísimas veces, pero el día en que tomó sentido en mi vida le dio un giro hacía la calma y la paz.
No hay un día igual a otro, cada uno viene con sus retos, sus aprendizajes, risas, prisas y de más, que bello ser conscientes de esto ¿no crees? Cada mañana levántate con la emoción de descubrir y experimentar, con la disposición de servir, ayudar, apoyar, reconfortar. Afronta los retos de uno en uno, así te cansas menos, créeme que tu paciencia se hará muy grande que tu misma te sorprenderás. Asegurate de ocuparte de hoy, de este momento, de ahora, y de verdad que ni aunque te pases el día pensando en el futuro podrías arreglarlo, NO SE GANA NADA CON LA PREOCUPACIÓN. Dice La Biblia
" ¿Quién de ustedes, por ansioso que esté, puede añadir una hora al curso de su vida? y por eso te digo lo siguiente.
5.- Ocúpate en vez de preocuparte.
El antídoto para la preocupación es la acción.
Al principio me sentía perdida, no sabía ni que hacer ni por dónde empezar y Pablo me compartió esta frase, ocúpate en vez de preocuparte, y lo tengo muy presente siempre que empiezo con pensamientos sobre el futuro o que me quedo pasmada.
Así inicié esta técnica de “Sigue a Ethan” que consiste básicamente en hacer lo que él haga, imitarlo y que note mi presencia, hemos aprendido mucho de esta manera, las miradas surgen mucho más y con mucha naturalidad, también las risas, el hecho de que lo imite le causa mucha gracia, hemos aprendido el significado de esperar turnos, y hasta conseguimos cantar juntos. Por eso te digo, haz lo que sea pero haz, siempre haz.
6. Crea tus rutinas.
De seguro que ya tienes una pero no te has dado cuenta, hazla consciente, escribela con horarios y siempre sujeta a cambios. Esta rutina te asegura calma para todos, saber que es lo que sigue es tranquilizador, te recomiendo hacerle modificaciones cada cierto tiempo para también aprender a adaptarnos a los imprevistos de la vida, recuerda la frase de Heráclito de Éfeso que dice:
“En la vida Lo único constante es el cambio”
Tener una rutina establecida también te permite incluir un tiempo específico para ti, que es el punto siguiente.
7.-Haz un ritual solo para ti.
Separa tu tiempo, hazlo en serio. Cuando yo empecé a tener mi propio tiempo y espacio me cambió la vida, de verdad, lo descubrí no hace tanto. Para esto tuve que levantarme más temprano porque para mi es mejor por las mañanas.
Santifique mi ritual y lo llevo a cabo con mucha devoción porque conozco la importancia de estar bien para mi y por añadidura para todos los que me rodean, porque no puedo dar lo que no tengo y si, todo empieza de adentro hacia afuera.
Necesito cuidar mi cuerpo, sentirme bien y por consecuencia me veré bien, esto ellos lo notan y lo aprenden.
Cuidar de ti misma te hace mejor mamá, esto es así. Y además a la hora que se levantan ya me siento más que lista para lo que se venga. Cuidar de ti, de tu salud emocional y física es la mejor decisión que debes tomar ya, porque recuerda que si tu estás bien, tus hijos van a estar bien.
Espero de todo corazón que mires dentro de ti, que seas consciente de que todas las respuestas están ahí, que encuentras tranquilidad y paz.
Con amor Shei.
Gracias por leerme 🙂
